La presente relazione, predisposta ai sensi dell’art. 11 dello Statuto ha lo scopo di informare i Soci delle attività poste in essere dalla Nadir nel corso del 2002, nonché di quelle che proseguiranno nel 2003.Iniziative Editoriali di comunicazione e informazione tradizionali
Delta (rivista di informazione sull’HIV con periodicità bimestrale)
La rivista si propone come punto di incontro tra le esigenze delle persone sieropositive e la comunità scientifica nazionale ed internazionale utilizzando un taglio “scientifico-culturale”. In funzione delle scelte editoriali vengono di volta in volta affrontati una serie di temi ritenuti idonei al target. Il direttore responsabile della rivista, il comitato editoriale ed il comitato scientifico garantiscono indipendenza e serietà rispetto agli articoli pubblicati. Delta si propone inoltre di approfondire tematiche riguardanti il trattamento dell’infezione da HIV/AIDS e patologie correlate (HBV, HCV, ecc) rivendicando il ruolo attivo che il paziente deve svolgere nelle scelte terapeutiche riguardanti la propria salute, con particolare attenzione agli effetti collaterali, approcci terapeutici, studi, standard di cura e qualità della vita.
La redazione segue ogni fase relativa alla realizzazione e alla produzione della rivista avvalendosi:
Delta ha iniziato le proprie pubblicazioni nel 2000 con periodicità bimestrale e diffusione di 12.000 copie per numero. Nell’estate 2001 la rivista ha ripreso le pubblicazioni sotto il coordinamento diretto dell’associazione. Nel 2002 sono stati pubblicati sei numeri, con una diffusione di 7000 copie per numero. La comunità delle persone sieropositive e quella scientifica italiana viene raggiunta con l’utilizzo dei seguenti canali di distribuzione:
I destinatari si fanno carico di distribuire le copie a loro inviate.
Nell’anno 2002 abbiamo ricevuto oltre 300 nuove iscrizioni: per la maggior parte associazioni di lotta all’AIDS o singoli individui.
Avendo riscontrato un generale apprezzamento della formula adottata nell’anno 2002, l’associazione si propone di proseguire le pubblicazioni della rivista Delta consolidando gli obiettivi raggiunti ed allargando ulteriormente la base dei propri lettori.
EATN – European AIDS Treatment News
EATN (European AIDS Treatment News), rivista ufficiale dell’EATG (European AIDS Treatment Group) è un bimestrale in lingua inglese, a carattere scientifico, che si occupa prevalentemente di tematiche relative all’infezione da HIV/AIDS e/o patologie correlate, non escludendo problematiche sociali e culturali legate ai temi trattati.
Nadir ONLUS ha curato, sino ad ora, la versione Italiana della rivista.
A partire dall’anno 2002 Nadir ONLUS ha deciso di farsi carico delle spese relative all’edizione in lingua Italiana della rivista. Tale decisione è stata presa sulla base di una specifica richiesta da parte dell’EATG, considerando opportuno proseguire le pubblicazioni, sulla base dei segnali positivi ricevuti dall’associazionismo italiano e dalla comunità scientifica. Ritenendo tale investimento congruo e consono al raggiungimento delle finalità dell’associazione, Nadir ONLUS si è fatto nel 2002 carico delle spese relative all’edizione italiana della rivista EATN, che è divenuta pertanto parte integrante dei progetti in corso d’opera dell’associazione.
Nel 2003, Nadir, per ragioni economiche, non si farà carico dei costi relativi all’edizione Italiana della rivista EATN. Il progetto verrà continuato a fronte di un finanziamento dall’EATG, associazione editrice della rivista.
Pubblicazione di Opuscoli Informativi su tematiche Specifiche
Qualora se ne presenti la necessità, Nadir ONLUS, intervenendo nel panorama informativo italiano, pubblicherà materiale inerente a tematiche specifiche, sempre e comunque riguardanti le attività dell’associazione. Nel corso del 2002 sono stati pubblicati due opuscoli: uno su “HIV&HCV” ed un opuscolo sugli effetti collaterali associati alla terapia antiretrovirale. Per la distribuzione di tali materiali l’associazione si avvale di una rete di associazioni locali e di un gran numero di centri clinici con i quali è in contatto. Gli opuscoli sono resi inoltre disponibili sul sito web dell’associazione.
Per l’anno 2003, trattandosi di iniziative da valutare caso per caso in funzione del tema, del target, e della tiratura prevista, non è facile definire un budget di spesa accurato. Sulla base delle esperienze passate, ed in base ad eventuali finanziamenti specifici che prevediamo di ottenere, è tuttavia ragionevole ritenere che l’associazione Nadir ONLUS pubblicherà almeno due opuscoli informativi considerando una tiratura di 6000 copie per opuscolo.
Iniziative Editoriali di comunicazione e informazione telematiche
Sito Web
A partire dall’anno 2001 Nadir ONLUS ha dato vita ad un sito web dedicato all’informazione sui trattamenti antiretrovirali ed alla ricerca clinica, allargando le tematiche ai temi di carattere sociale ed alla distribuzione di informazioni riguardanti le iniziative di altre associazioni di lotta all’Aids. L’iniziativa ha riscosso un generale apprezzamento ed un sempre maggiore interesse da parte di medici, istituzioni, associazioni, e singoli individui e conta attualmente su un numero di circa 500 contatti giornalieri. Per tale ragione l’associazione Nadir ha inserito tale iniziativa tra i propri obiettivi strategici. Pur rappresentando ormai un punto di riferimento sia per molte associazioni che singoli individui, il sito ha richiesto una rivisitazione professionale ed una strutturazione più agile e più fruibile da parte degli utenti. E’ per tale ragione che nel corso dei primi mesi del 2003 si è rivisitato il progetto del sito in funzione del numero di accessi giornalieri, aumentando la potenza e ottenendo il dominio specifico www.nadironlus.org
NadirNotizie
Nadirnotizie rappresenta un sistema di informazione integrato, in grado di raggiungere in modo capillare associazioni, centri clinici, medici, istituzioni, agenzie di stampa, e singoli individui interessati alle tematiche proprie dell’associazione. Nell’anno 2002 la lista di distribuzione ha garantito un’elevata qualità rispetto al servizio ed ai contenuti, raggiungendo una media di 1500 iscritti al giorno. Nadirnotizie fornisce informazioni giornaliere sulle tematiche specifiche dell’associazione e si propone come punto di confluenza per molte associazioni italiane che utilizzano il servizio per divulgare le proprie iniziative. Oltre alla diffusione di aggiornamenti scientifici tratti dalla letteratura nazionale ed internazionale, nadirnotizie si occupa di tematiche sociali, culturali, ed ogni altro tema connesso alle attività dell’associazione. Il servizio si avvale di una redazione coordinata da un capo-redattore.
Il fatto che le informazioni distribuite tramite la mailing list vengano frequentemente utilizzate da associazioni locali, dai centralini informativi, oppure inserite in altre pubblicazioni community-based rende impossibile valutare con precisione la base dei nostri lettori. La nostra valutazione è che i fruitori reali del servizio non siano inferiori alle 3000 persone.
L’obiettivo per il 2003 è mantenere e potenziare sulla base del progetto esistente e secondo gli standard raggiunti il servizio, allargando allo stesso tempo la base dei lettori.
Periodico Bimetrale NadirPOINT
Si tratta di un progetto completamente nuovo. L’intento è quello di sperimentare un supporto informativo flessibile (file PDF) da inviare mensilmente ai lettori tramite posta elettronica, oppure su carta, alternativo ai servizi già offerti da Nadirnotize e da Delta. Riteniamo infatti che la caratteristica principale di Nadirnotizie sia la sintesi dell’informazione, che deve mantenersi puntuale, precisa ed asciutta. Riteniamo altresì che uno strumento come Delta, organico e strutturato, e di profilo istituzionale, debba rimanere invariato.
Sentiamo tuttavia l’esigenza di costruire uno spazio alternativo, con una redazione che in ogni caso garantisca un elevato standard di qualità, che si indirizzi a:
Si vuole dunque creare uno strumento che sia al contempo snello e articolato, di informazione e formazione, inserito nel panorama dell’editoria scientifica, sociale e culturale, con un target misto, simile a quello di Nadirnotizie: associazioni, medici, istituzioni, settore privato, allo scopo di costruire un terreno comune all’interno del quale mettere a confronto opinioni diverse e rendere visibili le iniziative di Nadir e di altre organizzazioni di lotta all’AIDS.
L’obiettivo per l’anno 2003 è lo start up dell’iniziativa e la successiva ottimizzazione del progetto.
Iniziative Formative
Nadir Seminar Series
Storia ed evoluzione del progetto: Nel 1999, Nadir ONLUS ha organizzato 10 seminari su temi legati all’infezione da HIV, con l’obiettivo di formare un primo gruppo di attivisti (persone sieropositive o membri di altre associazioni di lotta all’AIDS) sui trattamenti. Nel 2000, Nadir ha organizzato un seminario residenziale di tre giorni a Perugia intitolato “The undetectables” indirizzato a tutte le associazioni di lotta all’Aids italiane. Tale esperienza si è ripetuta a Frascati nell’anno 2001. Nell’anno 2002 il seminario si è tenuto in Spagna, a Barcellona, in concomitanza con la XIV conferenza mondiale sull’AIDS. Considerato che, nello stesso periodo, lo European AIDS Treatment Group ha organizzato, sempre a Barcellona, la quinta edizione della Southern States Conference, Nadir ha offerto ad un gruppo di 20 attivisti italiani la possibilità di partecipare all’evento. L’intenzione è stata quella di fornire una preparazione di sempre maggiore livello ad un gruppo selezionato di attivisti, nel contesto di una conferenza scientifica internazionale, potendo in tal modo entrare in contatto con altri attivisti, provenienti da tutto il mondo. La riuscita di “undetectables 2002” ha sancito, a nostro avviso, il necessario consolidamento al progetto.
L’obiettivo per il 2003 è mantenere, ottimizzare e potenziare il progetto già esistente, organizzando la quarta edizione del seminario. Visto la situazione patrimoniale della associazione, il progetto procederà a fronte di finanziamenti specifici o aggiuntivi rispetto a quelli previsti.
Sostegno della Ricerca Scientifica
Nell’anno 2002 Nadir ONLUS ha istituito un fondo per il sostegno della ricerca scientifica e del progresso clinico diagnostico, di iniziative per la riduzione delle discriminazioni in ambito terapeutico e di servizi ritenuti essenziali per il miglioramento della qualità della vita delle persone sieropositive. Il fondo ha la prerogativa di finanziare tali iniziative con modalità assolutamente trasparenti e riscontrabili (Rif Delta n. 6). Il primo intervento si è indirizzato su un progetto relativo al trattamento di ciò che in letteratura è genericamente chiamato “Sindrome da lipodistrofia”. Attraverso il fondo, ed in collaborazione con una struttura pubblica all’avanguardia, l’associazione sta provvedendo all’acquisto dei farmaci sperimentali (attualmente non rimborsabili) per il trattamento palliativo della lipoatrofia facciale, essenziali per il completamento di un protocollo di ricerca che si propone, tra i vari obiettivi, di mettere a confronto differenti metodi di intervento per il trattamento della suddetta sindrome.
Le iniziative di sostegno alla ricerca scientifica sono di utilità sociale tangibile. Esse saranno pianificate sulla base dei contributi volontari inviati da singoli individui, associazioni e/o dal settore privato. Siamo impegnati in un progetto, per l’anno 2003, di ricerca per capire meglio i problemi della comunicazione medico/paziente nell’ambito della sperimentazione clinica e farmacologica nel campo HIV/AIDS. Il progetto ci è stato proposto dall’Azienda Ospedaliera Cotugno di Napoli, Nadir riceverà per questo progetto una somma di denaro congrua alla sua realizzazione.
Roma, 31 marzo 2003
Il Presidente
Dott. Filippo Schlosser