Questa sezione ha lo scopo di condividere testimonianze, rese anonime per ragioni di privacy, sul percorso di salute delle persone con HIV ed epatite C. Auspichiamo che la pubblicazione di storie di vita reale, assieme a tutti i nostri progetti in materia, possa essere di stimolo al lettore – principalmente una persona con malattia, ma anche un operatore sanitario o un parente – per orientarsi al meglio nella cura dell’epatite C in presenza di infezione da HIV.

Testimonianza

Epatite C: un’amara scoperta alla fine del 2013

Pubblicata nel mese di Dicembre 2015

 

Buongiorno,

sono una persona con HIV da molti anni, ho 54 anni, sono gay. Vi scrivo perché voglio condividere la mia ‘recente’ esperienza di diagnosi di epatite C alla fine del 2013, con alcune difficoltà che penso che possano capitare anche ad altre persone.

 Ho contratto l’infezione da HCV (che provoca l’epatite C, ndr) per via sessuale. Me ne sono accorto perché ho iniziato a star male e, sin dai primi accertamenti, è apparso chiaro che si trattava proprio di Epatite C. I sintomi hanno dunque fatto pensare ad una infezione acuta, o recente, tuttavia non è stato possibile rintracciare nella mia cartella clinica “esami certi” che testimoniassero una precedente negatività all’HCV, cosi come anche un qualunque altro esame specifico (transaminasi a parte) che indagasse la salute del mio fegato.

Commento di Nadir: chi ci scrive appartiene ai cosiddetti “neo-infetti di HCV”. Questa recente diffusione del virus colpisce in particolare gli uomini che fanno sesso con uomini. Pare strano, ma in realtà è frequente, che una persona con HIV, seguita da tempo presso un day hospital per questo problema, non abbia “una tracciabilità certa” rispetto agli esami per verificare periodicamente le infezioni del fegato, o che non abbia in cartella clinica una ecografia epatica, ad esempio, svolta con una certa periodicità.

Si può consultare la nostra pubblicazione:’Vademecum per le persone con HIV – Epatite C’, che informa le persone con HIV su tutto ciò che è utile sapere sull’Epatite C, la sua diagnosi, la sua gestione e la sua cura, con particolare riguardo al contesto della coinfezione HIV/HCV.

https://www.nadironlus.org/wp-content/uploads/VADEMECUM_HCV_WEB.pdf

Per gli operatori sanitari: le Linee Guida della European AIDS Clinical Society, ben descrivono lo standard di monitoraggio e cura delle persone con HIV in merito alle coinfezioni con virus epatitici (Parte IV – da Pag. 133). Esse sono disponibili al seguente link:

http://www.eacsociety.org/files/2015_eacsguidelines_8.0-english_revised-20151104.pdf

All’inizio mi è stata proposta una terapia di vecchia generazione. La mia prima reazione è stata di rifiuto: sapevo degli effetti collaterali e delle elevate percentuali di insuccesso, ma soprattutto ero già a conoscenza dell’esistenza di nuove possibilità terapeutiche più facili da assumere, meno tossiche e più efficaci. Quindi non capivo il perché mi erano proposte “cose vecchie”.

Commento di Nadir: una volta passata la fase acuta/recente dell’infezione da HIV, all’epoca (metà del 2014) si era in una fase di transizione dello standard di cura. Oggi come oggi, la proposta da parte di un medico di prescrivere vecchie terapie è inadeguata secondo tutte le linee guida vigenti. Occorre, tuttavia, ricordare che nel nostro paese vige un criterio generale di prioritizzazione dell’accesso gratuito ai nuovi farmaci anti-HCV a causa dell’alto costo e della numerosità delle persone infettate. In particolare, sono favorite quelle con malattia epatica più avanzata. Non vi sono criteri specifici di priorità per le persone con HIV. La situazione può variare da regione a regione. Per informazioni è opportuno rivolgersi al proprio medico infettivologo.

Per gli operatori sanitari: le Linee Guida della European AIDS Clinical Society, ben descrivono lo standard di cura delle persone con HIV e HCV (Parte IV – da Pag. 146), Esse sono disponibili al seguente link:

http://www.eacsociety.org/files/2015_eacsguidelines_8.0-english_revised-20151104.pdf

Quando ho capito che non era così semplice poter accedere ai nuovi farmaci, ho provato ad assumere le vecchie terapie che mi erano state proposte. Dopo un mese di terapia, era l’estate del 2014, ho dovuto interromperne l’assunzione per necessità: non riuscivo proprio a portarla avanti! Il mio medico mi ha comunque detto che “mi ero negativizzato” (HCV RNA al di sotto dei limiti rilevabili, ndr). In un controllo successivo, il virus però è ricomparso.

Commento di Nadir: le vecchie terapie provocavano effetti collaterali che spesso costringevano le persone a interrompere il trattamento. Ci preme, tuttavia, ricordare come l’aderenza ad un percorso terapeutico sia la base imprescindibile per il successo della cura. La mancata aderenza, sia con i nuovi sia con i vecchi farmaci, provoca la ricomparsa del virus.

Per accedere alle nuove terapie il mio medico mi ha proposto di fare un esame chiamato FibroScan (nome commerciale dell’esame chiamato ‘elastografia epatica’, ndr) il cui risultato è stato che avevo una fibrosi di grado avanzato (F3).

Commento di Nadir: sono descritti in letteratura numerosi casi di “progressione veloce” della malattia epatica da HCV. Dobbiamo ricordare, in generale, che la progressione nella persona con infezione da HIV/HCV è più veloce che nella persona con la sola infezione da HCV. Inoltre, le persone con HIV assumono farmaci per il trattamento dell’infezione da HIV e, talvolta, anche per co-patologie, che risultano essere epatotossici. Ne consegue che avere un fegato il più sano possibile, eliminando la presenza di virus, è una buona prassi che deriva da uno stile di vita sano.

Si può consultare la nostra pubblicazione:’Vademecum per le persone con HIV – Epatite C’, che spiega l’urgenza delle persone con coinfezione HIV/HCV.

https://www.nadironlus.org/wp-content/uploads/VADEMECUM_HCV_WEB.pdf

Mi hanno, quindi, dato medicine molto facili da assumere, in pillole, che non mi hanno provocato nessun fastidio. Le ho prese con facilità per i tre mesi prescritti, ma mi ero negativizzato già dopo un mese e mezzo. Ho finito in settembre del 2014.

Commento di Nadir: le nuove terapie sono molto semplici da assumere e non sono minimamente paragonabili – per complessità, efficacia e tollerabilità – a quelle vecchie. L’aderenza al percorso di cura è molto più semplice in queste condizioni. Inoltre, la terapia per l’epatite C, con i nuovi schemi terapeutici, permette la guarigione dopo un periodo di cura che varia tra i tre e i sei mesi, secondo i casi.

L’ultimo controllo, eseguito dopo un anno (settembre 2015), ha confermato la negativizzazione del virus. C’è sempre un po’ la paura che i risultati degli esami cambino e sono a conoscenza che c’è il problema della reinfezione. Questa cosa mi preoccupa molto, anche perchè pone dei limiti alle attività che fanno parte della mia sfera personale.

Commento di Nadir: la gestione della fase del “dopo trattamento”, anche quando è ‘di successo’, è molto delicata. Indagare le cause dell’infezione, comprendere i comportamenti a rischio, indirizzare verso programmi specifici di prevenzione (in questo caso di salute sessuale) è un comportamento virtuoso da parte degli operatori sanitari. Ricordiamo che anche le associazioni di pazienti possono aiutare. Per un approfondimento si può consultare il nostro sito www.nadironlus.org

Auspico che la condivisione della mia esperienza possa essere utile a qualcun altro, anche solamente dal punto di vista emotivo: non è stato facile, infatti, accettare la notizia di un’altra brutta malattia e capire, allo stesso tempo, che la possibilità di “risolvere il problema” non era così semplice.

Commento di Nadir: cercare di aiutare nell’accesso a terapie innovative fa parte del lavoro quotidiano di molte associazioni di pazienti, specie nel caso in cui i vecchi standard di cura non sono paragonabili a quelli nuovi (vedi quanto detto in precedenza). Il sentirsi soli nel momento in cui queste terapie sono negate è comune: solo una rete di segnalazione e solidarietà, composta principalmente da persone pari (cioè nella stessa condizione) può aiutare nel successo del proprio percorso di cura secondo gli standard più corretti.

 

Anno 2015

 Realizzato con il contributo non condizionato di