C’è preoccupazione per la salute a lungo termine e vengono cercate informazioni sulle terapie più moderne e sicure, nonostante la viremia sia sotto controllo.
COMUNICATO STAMPA
LE PERSONE CON HIV SI PREOCCUPANO DELLA LORO SALUTE A LUNGO TERMINE E RICERCANO INFORMAZIONI SULLE TERAPIE PIÙ MODERNE E SICURE
E’ quanto emerge dalla ricerca presentata dall’associazione Nadir Onlus al congresso europeo dell’AIDS di Milano, 25-27 Ottobre 2017.
“Le persone con HIV invecchiano e, in conseguenza, soffrono sempre di più di malattie legate all’età. Tuttavia, la presenza del virus e le tossicità di farmaci meno recenti aumentano l’espressione di queste patologie rispetto alla popolazione generale. Oggi è cruciale per le persone con HIV – che devono prendere terapie in modo continuativo – avere accesso alle specialità medicinali più recenti che, essendo più tollerabili, minimizzano questi effetti” – commenta Filippo von Schloesser, Presidente di Nadir Onlus.
“I nostri dati ci danno una fotografia delle persone con HIV che hanno già azzerato il virus. Rispetto al passato, le persone con HIV sono oggi più propense a cambiare la terapia anti-HIV anche in condizioni di benessere, per tentare di garantirsi la salute a lungo termine, ricercando direttamente le informazioni sui farmaci più innovativi” – incalza David Osorio, membro del Consiglio Direttivo dell’associazione.
“Per sostenere l’innovazione a beneficio dei portatori di patologia, occorre un patto tra istituzioni, associazioni di pazienti e industrie, che consenta di coniugare la salute a lungo termine con una lungimirante politica di contenimento dei costi. Troppo spesso rileviamo segnali preoccupanti in senso opposto” – conclude Simone Marcotullio, Vice-Presidente.
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PRESS RELEASE
PEOPLE WITH HIV ARE WORRIED ABOUT THEIR LONG-TERM HEALTH AND SEEK INFORMATION ABOUT MORE MODERN AND SAFER THERAPIES
This is what emerges from the research presented by the Italian Patient Advocacy Group ‘Nadir Onlus’ at the European AIDS Conference in Milan, October 25-27, 2017.
“People with HIV get older than before and therefore suffer increasingly more from age-related illnesses. However, the presence of the virus and the toxicity of older drugs increase the expression of these pathologies with respect to the general population. Today it is crucial for people with HIV – who must take therapies every day – to have access to the most recent and advanced medicinal products that, being more tolerable, minimize these effects” – observed Filippo von Schloesser, Chair of Nadir.
“Our data give us a picture of undetectable people with HIV. Compared to the past, people with HIV are now more inclined to change their HIV therapy, even if they feel fine, to try to secure their long-term health. They search directly for information on the most innovative medications” – said David Osorio, member of Nadir board of directors.
“To support innovation for the benefit of patients, there is the need for an agreement among institutions, patient groups and industries, enabling to combine long-term health with a forward-thinking cost-saving policy. Too often we find worrying signs going in the opposite direction” – concludes Simone Marcotullio, Vice-Chair.
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LA RICERCA PRESENTATA ALL’EACS 2017
L’indagine eseguita nel trimestre marzo/giugno 2017 mirava a conoscere alcuni aspetti di come oggi le persone con HIV si approcciano al cambiamento della terapia in condizione di carica virale non rilevabile (“ottimizzazione della terapia antiretrovirale”). In particolare, si è tentato di capire ciò che può aiutare o frenare questo delicato momento, che è cruciale per la garanzia del benessere a lungo termine della persona con HIV.
Attraverso 17 quesiti rivolti solo a persone con HIV con carica virale non rilevabile, si sono presi in considerazione aspetti riguardanti la salute della persona in rapporto all’infezione da HIV, la gestione e la preoccupazione per le comorbosità, la terapia e il cambio del regime terapeutico, il vissuto di questo momento, la relazione con il medico infettivologo e eventuali problemi di micro-accesso ai farmaci.
Il campione
Hanno risposto al questionario 486 persone con HIV: l’80% maschi (390), 93 femmine, 3 transgender, con un età media di 47,4 anni. L’85% aveva un grado di istruzione medio-alto (41% laurea). Il 37 % aveva viremia non rilevabile da 4 anni, il 28% da 5 a 10 anni, il 12% da 11 a 15 anni e il 23% da oltre 15 anni. L’80% degli intervistati ha descritto il proprio stato di salute come ‘buono’ e il 72% dichiara che nell’ultimo anno, a suo giudizio, l’HIV non ha particolarmente influito sulla propria salute.
Le comorbosità
L’83% del campione (n=402) dichiara di averne avute, per un totale di 990 riportate. In particolare: il 30% di tipo cardiovascolare (ipercolesterolemia, ipertensione, problemi cardiaci), il 17,5% riguardo la salute mentale, il 14,5% quella sessuale, il 15% riguardo le ossa, il 9,5% il fegato, il 5,8% i reni. Solo il 17% del campione (n=84) riporta una ‘completa assenza di comorbosità’.
Preoccupazione per future comorbosità
Il 91% del campione (n=441) dichiara di averle, per un totale di 750 risposte. In particolare: il 27,5% riguardo la salute mentale, il 20% le ossa, il 17,5% quelle di tipo cardiovascolare, il 14,4% il fegato, l’11,2% quelle riguardo la salute sessuale, il 9,2% i reni. Solo il 9% del campione (n=45) riporta una ‘assenza di preoccupazione’. Da notare che, tra coloro che avevano viremia non rilevabile da 5 ai 10 anni, la preoccupazione per complicanze cardiovascolari è più presente (20%) rispetto alla media, mentre nel caso in cui la viremia è negativa da oltre 15 anni, emergono di più sia quella alle ossa (27%) sia quelle cardiovascolari (22%).
Dal confronto, emergono scarsa consapevolezza sul rischio cardiovascolare (30% di comorbosità avvenuta versus 17,6% di preoccupazione) e paura per le problematiche di salute mentale (17,5% di comorbosità avvenuta versus 27,5% di preoccupazione).
Principali ragioni del cambiamento terapeutico
In merito a questo tema, si sono indagate:
- Le principali cause del cosiddetto switch passivo, ossia dell’ottimizzazione del regime antiretrovirale su proposta del medico. In particolare, è avvenuto perché erano disponibili farmaci migliori (23%) e per rendere lo schema terapeutico più semplice (18%).
- Le principali cause del cosiddetto switch attivo, ossia dell’ottimizzazione del regime antiretrovirale su proposta del paziente. In particolare, è avvenuto perché la persona con HIV era venuta a conoscenza che erano disponibili farmaci migliori (31%).
Ricerca di informazioni
Il 51% del campione che ha cambiato la terapia per qualunque ragione negli ultimi due anni ricerca ‘informazioni aggiuntive’ sui farmaci, ossia oltre a quelle che sono fornite dal medico. Solo il 25% si accontenta di quanto comunicato dal personale sanitario. Le percentuali sono più marcate (58%) in chi ha viremia non rilevabile tra gli 11 e i 15 anni.
Propensione al cambiamento terapeutico
E’ positiva e si attesta attorno al 90% ‘per qualunque causa’ di cambiamento. Tra questi, il 30% dichiara ‘ansia’, ma con un atteggiamento di ottimismo. La ‘fiducia incondizionata’ al medico sulla nuova proposta terapeutica è presente nel 20% del campione. Anche in caso di pre-emptive switch, ossia di proposta di cambiamento terapeutico per prevenire possibili futuri problemi, si afferma un atteggiamento positivo con una percentuale dell’86%.
Relazione medico-paziente e terapia
Il 45% del campione ha dichiarato ‘piena soddisfazione’ e il 40% ‘sufficiente soddisfazione’. Il 10% degli intervistati ha dovuto cambiare centro clinico per ottenere i farmaci che voleva e il 14% si è trovato nella condizione di dire ‘no’ al medico, in merito a una proposta terapeutica.
Si veda direttamente il poster per ulteriori dettagli.
ESTREMI DELLA RICERCA PRESENTATA ALL’EACS
Marcotullio S, Osorio D, Martini M, von Schloesser F. Understanding PLWH awareness and worries concerning comorbidities and optimization therapy: results from an Italian web survey. 16th European AIDS Conference. Milan, abstract PE25/18, 2017.
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