Perchè l’ex gulag russo è diventato il centro di un’epidemia di tubercolosi ormai fuori controllo? Prima dell’epoca degli antibiotici, la tubercolosi costituiva la prima causa di mortalità penitenziaria in molti paesi. Così, a metà del XIX secolo, la «consunzione» veniva ritenuta responsabile dell’80% dei decessi nelle prigioni degli Stati uniti. Ancora oggi i detenuti sono minacciati molto più pesantemente rispetto al resto della popolazione. In gran parte dei paesi, tassi di contagio da cinque a dieci volte superiori alla media nazionale sono di ordinaria amministrazione, mentre le ondate di tubercolosi nelle carceri possono rapidamente decuplicare questo parametro (1).

Non c’è dunque nulla di nuovo sotto il sole? Al contrario, molte cose sono cambiate. Nella nostra economia globalizzata i comportamenti individuali e collettivi si sono trasformati, gli scambi di merci e gli spostamenti di persone si sono moltiplicati e tutto ciò ha varie conseguenze sulle malattie in generale e sulla tubercolosi in particolare. Lo stesso Mycobacterium tuberculosis, l’organismo che provoca la tubercolosi, si è evoluto, e negli ultimi venti o trent’anni sono comparsi ceppi resistenti a diversi antibiotici: una spaventosa risposta allo sviluppo della farmacopea. Purtroppo le mutazioni del bacillo di Koch sono state più rapide della nostra capacità di reagire attraverso medicine nuove ed efficaci. La tubercolosi multiresistente è difficile da curare e la proporzione di casi mortali si è elevata quando la malattia non viene trattata. Essa è ormai solidamente presente in un discreto numero di prigioni dell’ex Unione sovietica. L’espressione stessa di «tubercolosi multiresistente» implica una resistenza ad almeno due antibiotici cosiddetti di prima linea, l’isoniazide e la rifampicina – i due antitubercolosi più potenti.

Un malato infetto da un ceppo resistente all’isoniazide e alla rifampicina che riceva un trattamento standard basato su questi due farmaci non ha speranza di guarire. Può sembrare una ovvietà, ma numerosi esperti raccomandano il trattamento standard anche nei casi di ondate di tubercolosi multiresistente.

Il più delle volte si fanno molte raccomandazioni per il fatto che gli antitubercolosi di seconda linea, in grado di guarire le persone affette da questa forma di malattia, sono troppo costosi per i paesi e per le strutture in cui, appunto, si rivelano più necessari. Secondo il gergo in voga, tanto impreciso quanto moralmente traballante, si ritiene che i farmaci di seconda linea non abbiano un buon «rapporto costi-benefici».

Un trattamento terapeutico basato sull’isoniazide e sulla rifampicina non solo non riesce a guarire un paziente affetto da tubercolosi multiresistente ma rischia anche di aggravare lo schema di resistenza del malato. Infatti il ceppo di cui quest’ultimo è portatore viene esposto per brevi periodi a farmaci che non uccidono il microbo ma che possono indurre una resistenza, rendendo meno efficaci i trattamenti che potranno essergli somministrati in seguito. Si tratta di quel che abbiamo battezzato «l’effetto amplificatore» del trattamento di breve durata (2).

Esistono altri modi per amplificare il problema. Tossendo, il malato contagioso disperde nell’aria delle goccioline in grado di essere inalate dalle persone che respirano nello stesso ambiente. Il numero di goccioline disperse nell’atmosfera e il tasso di ventilazione (rinnovamento dell’aria per unità di tempo) costituiscono fattori determinanti del rischio di infezione.

Formule matematiche complesse descrivono la dinamica di trasmissione; basti comunque dire che in mancanza di una rapida diagnosi e di un trattamento idoneo, le prigioni sovrappopolate e male aerate costituiscono sistemi particolarmente efficaci per la propagazione della tubercolosi. Quando all’equazione si aggiunge il virus da immunodeficienza umana (Hiv) aumenta la probabilità di vedere queste nuove infezioni svilupparsi in tubercolosi attive e contagiose, esacerbando le epidemie e aumentando la mortalità.

Nonostante le sbarre, le prigioni sono istituzioni particolarmente permeabili. Permettono numerosi contatti con la popolazione (il «mondo esterno») attraverso il personale penitenziario, ma anche, spesso, grazie alla breve durata del periodo di detenzione. Negli Stati uniti per esempio, si contano circa quattro milioni di arresti all’anno, e quel che succede dietro le mura delle prigioni è di altissima importanza per la sanità pubblica. In questi ultimi anni ho esaminato dei detenuti in Siberia, in Lettonia, in Azerbaigian e in Kazakhistan. In queste prigioni si è perso ogni controllo sulla malattia. Come ai tempi di Dostoevskij e di Cechov, è la tubercolosi a rappresentare la prima causa di decesso tra i prigionieri. Secondo il comitato internazionale della Croce rossa, essa è responsabile dell’80% dei decessi in molte prigioni (3).

Conosciamo le condizioni ideali della propagazione di questa epidemia: un habitat piccolo e sovrappopolato accompagnato da una cattiva alimentazione. Le prigioni della Federazione russa costituiscono quindi un vettore ideale. Il paese conta 150 milioni di abitanti, di cui 877.000 si trovano dietro le sbarre (solo gli Stati uniti, con due milioni di detenuti per una popolazione di 272 milioni di abitanti, possono competere con questo tasso). Circa il 10% dei detenuti russi soffre di tubercolosi e più di un quarto di essi è portatore di un ceppo resistente a diversi antibiotici.

Nel 1998, il governatore della provincia di Kemerovo (nel sud della Siberia), cosciente di questa ondata di tubercolosi, spiegava a un gruppo di specialisti che una nuova categoria di detenuti popolava le prigioni dal crollo dell’Unione sovietica: giovani, poveri, e accusati di attentati ai beni materiali, non di crimini di sangue o di crimini contro lo stato. Nel 1996, l’amministrazione penitenziaria federale (Guin) si era associata con il pronto intervento belga di Médecins sans frontières (Msf) per mettere in piedi un programma di cure a Mariinsk, nella «colonia 33», una prigione della provincia. Un primo gruppo di pazienti ricevette un trattamento standard. Ne vennero guariti meno della metà, e tra questi alcuni ebbero delle ricadute. Questo fallimento suscitò numerose ipotesi esplicative. Una soltanto venne confermata: i prigionieri che non avevano reagito al trattamento terapeutico soffrivano di tubercolosi multiresistente.

I medici si trovavano in un vicolo cieco. Numerosi esperti internazionali (raramente dei medici) sostenevano che i detenuti siberiani fossero «incurabili» seguendo un ragionamento che si poggiava tanto su argomenti clinici quanto su considerazioni finanziarie ovvero il cattivo «rapporto costi-benefici» del trattamento contro la tubercolosi multiresistente in un ambiente dalle «deboli risorse».

Tutti i detenuti affetti da tubercolosi multiresistente hanno quindi seguito un trattamento inadeguato in virtù dell’«efficacia a basso costo». Questo spettacolo desolante era il risultato del pedissequo rispetto di un metodo battezzato Dots («directly observed treatment, short-course»: trattamento di breve durata sotto sorveglianza diretta). Questo metodo è senza dubbio la pietra angolare della lotta alla tubercolosi, ma ignora il caso dei pazienti già contaminati da ceppi resistenti. E questi pazienti, privati mese dopo mese delle analisi e dei farmaci di cui hanno bisogno, contaminano chi sta loro intorno con i ceppi mutanti. Non si dovrebbe fermare la propagazione epidemica dei bacilli resistenti con antitubercolosi di seconda linea non appena si constata la loro apparizione?

In mancanza di mezzi (il budget del Guin nel 1998 era stato ulteriormente tagliato) è entrato in vigore un altro metodo di gestione della crisi sanitaria. Pudicamente battezzato «raggruppamento», esso consisteva nell’isolare i malati affetti da tubercolosi multiresistente in un recinto accuratamente chiuso. Al di là della poca attenzione riservata ai diritti umani, questa soluzione presentava una falla: alla fine della loro pena (e se sopravvivevano) i detenuti portavano a casa, nella loro famiglia, nel loro quartiere, nel loro paese, i ceppi – resistenti – che li avevano contaminati. L’unico modo sostenibile di fermare la propagazione consiste quindi nel curare correttamente i malati. Tuttavia, ancora una volta, esperti hanno sostenuto che questi malati non fossero curabili – a dispetto del lavoro condotto in Perù e ad Haiti da Partners In Health, che ha mostrato di poter trattare con successo la tubercolosi multiresistente in situazioni di estrema indigenza.

Tutte le teorie tornavano quindi alla stessa formula invocatoria: i farmaci costano troppo cari per avere un buon rapporto costi-benefici, ma non c’è nessuno che si preoccupi di sapere perché vengano venduti a un tale prezzo quando i brevetti sono di dominio pubblico da molto tempo. Questa nozione di efficacia a basso costo è diventata uno dei principali mezzi grazie ai quali si amministrano e si perpetuano le ineguaglianze moderne. Mentre probabilmente ci sono più casi di tubercolosi multiresistente nella sola provincia di Tomsk, a nord di Kemerovo, di quanti non ce ne fossero all’apice dell’epidemia newyorchese, il budget concesso ai servizi incaricati della lotta contro la malattia rappresenta meno del 5% di quello di cui disposero i servizi newyorchesi. Gli oneri legati alla ricomparsa della tubercolosi a New York all’inizio degli anni ’90 «eccedettero facilmente un miliardo di dollari» riporta un articolo del New England Journal of Medicine. Per questo la logica del rapporto costi-benefici giustificava le gigantesche spese sostenute: «a dispetto del loro costo, gli sforzi sostenuti per tenere sotto controllo la tubercolosi negli Stati uniti si rivelarono probabilmente di un ottimo rapporto costi-benefici (4) avendo posto fine all’epidemia.

Centinaia di milioni di rubli sono usciti dalla Russia verso conti negli Stati uniti, in Svizzera o nei Caraibi. Questo trasferimento di ricchezze spiega forse perché si considera una politica di lotta contro la tubercolosi come «fruttuosa» a New York
ma non in Siberia…

Durante una conferenza organizzata a Mosca nel 1998, i responsabili del Guin e le organizzazioni internazionali che militavano per la riforma del sistema penitenziario si accordarono su diversi obiettivi: diminuzione della popolazione carceraria, riduzione del tempo di comparizione davanti al giudice, messa in atto di pene alternative. Nel corso dei dibattiti, un giurista polacco se la prese con i rappresentanti del Guin rimproverandoli di aver «lasciato morire di fame 10.000 detenuti nel corso dell’anno precedente». Gli accusati apparvero più disorientati che ansiosi di difendersi. Non era solo la fame che uccideva i prigionieri ma anche la tubercolosi – e l’epidemia riguardava anche membri del personale penitenziario.

Morire di fame o sotto tortura non è la stessa cosa che morire di tubercolosi resistente. Ma i sostenitori della riforma penale e i difensori dei diritti dell’uomo, abituati a rivolgersi a una burocrazia inerte, non avevano fatto attenzione alla nuova realtà sanitaria, né notato che per la prima volta il Guin stava chiedendo aiuto. Invocavano un’amnistia che l’amministrazione penitenziaria sarebbe stata troppo contenta di mettere in atto (per ora, il potere legislativo ha messo il suo veto a questa misura). Ma non si chiedevano quel che sarebbe successo in seguito: chi si sarebbe occupato di quei giovani affetti da tubercolosi resistente?

Al di fuori del sistema carcerario le prospettive non hanno nulla di rassicurante. Le autorità sanitarie dei paesi dell’ex Urss sono molto meno preparate di prima nei confronti della tubercolosi. Il sistema medico sovietico riusciva a tenere la malattia sotto controllo centralizzando la produzione e la distribuzione dei farmaci, e conducendo frequenti campagne di individuazione della malattia praticamente su tutta la popolazione. I malati erano seguiti in modo molto rigoroso e spesso obbligati a soggiornare in sanatori. Nel corso di tutto il XX secolo, il numero di casi è diminuito, con un ritardo sull’Europa occidentale, ma secondo la stessa curva decrescente.

Si assiste ormai a un’inversione di tendenza. Secondo alcune stime, l’incidenza della tubercolosi è quasi triplicata tra il 1990 e il 1996, e aumenta circa dell’8% ogni anno. L’Organizzazione mondiale della sanità stima che, su scala planetaria, tra il 2002 e il 2020 saranno infette approssimativamente un miliardo di persone, più di 150 milioni svilupperanno la malattia e 36 milioni moriranno di tubercolosi – se non si rafforzano i controlli.

Basta un viaggio in aereo per trasportare la tubercolosi da un paese all’altro – anche se un modo simile di propagazione, spettacolare e ampiamente studiato, rimane raro. Il caso dei detenuti quotidianamente bersagliati da bacilli provenienti dai polmoni dei loro compagni di carcere mal curati o non curati affatto si rivela ben altrimenti più frequente. Proprio come quello delle loro famiglie che non prenderanno mai l’aereo e di cui nessuno conoscerà mai le sofferenze. Per i malati che non hanno accesso alle cure, l’unica speranza risiede spesso nel fatto di avvicinarsi a chi è più ricco di loro. Un’epidemia di una tale dimensione non può essere contenuta dietro delle frontiere nazionali e tanto meno dietro delle sbarre.

Paul Farmer (*)

note:

(*) Medico e antropologo, autore in particolare di Infections and Inequalities (1999) e di Pathologies of Power (2003) University of California Press, Berkeley.

(1) Nonostante manchino studi dettagliati, sembra che l’incidenza della tubercolosi nelle prigioni del Kazakhistan e di altri stati dell’ex-Urss superi un tasso cento volte superiore a quello della popolazione non detenuta. Cfr. Vivien Stern et Rachel Jones, Sentenced to Die? The Problem of TB in Prisons in East and Central Europe and Central Asia, International Centre for Prison Studies, King’s College, Londres, 1999.

(2) Paul Farmer, Jaime Bayona, Mercedes Becerra et al., «Poverty, Inequality, and Drug Resistance: Meeting Community Needs in the Global Era», Proceedings of the International Union Against Tuberculosis and Lung Disease, North American Region Conference, 1997, Chicago.
Vedi anche Paul Farmer, Jim Yong Kim, Carole Mitnick et al., «Responding to Outbreaks of MDRTB: Introducing “DOTS-Plus”», Tuberculosis: A Comprehensive International Approach, seconda edizione, New York, 1999.

(3) Rudi Coninx, Bruce Eshaya-Chauvin, Hernan Reyes, «Tuberculosis in Prisons», The Lancet, n° 346, novembre 1995.

(4) Thomas Frieden, Paula Fujiwara et al., «Tuberculosis in New York City – Turning the Tide», The New England Journal of Medecine, 27 juillet 1995. Corsivo degli autori.