Nadir ONLUS

La scienza propone innovazione, ma a che serve se in Italia non erogano o non si usano i fondi stanziati per la salute?

Mentre a Glasgow si svolge la conferenza “Drug Therapy in HIV Infection” grande scuola e occasione di presentare l’innovazione che in Italia chissà quando arriverà, Cittadinanzattiva ha presentato un esposto alle Procure Regionali della Corte dei Conti, per chiedere conto della spesa sanitaria erogata attraverso i LEA alle regioni.

I Lea contengono le regole che garantiscono l’attuazione dell’articolo 32 della Costituzione, perché danno a tutti i cittadini il diritto fondamentale alla salute attraverso Livelli Essenziali di Assistenza omogenea nel Paese. Chiunque, con qualunque motivazione, ne ha impedito per anni o dovesse impedirne ancora il rispetto, opera a danno dei cittadini e a discapito dell’interesse generale. “Su questo non ammetteremo più alcun indugio, tanto meno da parte delle istituzioni corresponsabili dell’attuazione della Costituzione” afferma Anna Lisa Mandorino, segretario Generale assistita dagli avvocati Maria Paola Costantini e Monia Mancini.

Criminalizzazione delle popolazioni chiave che vivono con HIV/HCV e TB in Europa: le risposte della comunità

Nicoletta Policek, Direttore Esecutivo di EATG (European AIDS Treatment Group, Nadir ETS), e Filippo von Schlösser, NADIR ETS, membro EATG 

vi invitano a partecipare al

Workshop interattivo online CORE:

Criminalizzazione delle popolazioni chiave che vivono con HIV/HCV e TB in Europa: le risposte della comunità

Il giorno  30 ottobre 2024  alle 14:00 PM (ora di Roma) 

Essendo  questo un tema che noi Organizzazioni di volontariato del CTS Sez M riteniamo tra quelli prioritari in relazione alla pubblicazione di articoli o titoli di giornali che esprimono concetti inappropriati, suggeriamo iscrivervi appena possibile per assicurarvi la partecipazione prima che si esaurisca la capacità della piattaforma.

Suggeriamo anche invitare organi di stampa che sono in contatto con voi e i vostri uffici stampa, per partecipare a un primo approccio al quale daremo seguito con altri incontri online prima possibile.

La presenza dei medici SIMIT, dei dirigenti del Ministero della Salute e dell’Ufficio Stampa sono benvenuti.

La Dott.ssa Policek è disponibile ad effettuare anche un altro workshop tra alcuni mesi con i nostri input per la particolare situazione italiana.

La descrizione dell’evento e la modalità di iscrizione gratuita sono reperibili sul nostro sito.

Giornata mondiale della SALUTE MENTALE

Nella Giornata mondiale della SALUTE MENTALE, la Presidenza della Commissione Europea ha concordato con le Organizzazioni della Società Civile questa dichiarazione per affrontare un aspetto centrale del futuro dei cittadini.

Siamo europei, abbiamo preteso a EACS e ECDC un approccio olistico di Standard of Care per le persone con HIV. Sollecitiamo ora l’attuazione di questi impegni fino all’angolo più remoto del nostro Paese.

DICHIARAZIONE CONGIUNTA PER MANTENERE GLI IMPEGNI SULLA SALUTE MENTALE

La Commissione europea intende sviluppare una strategia  per la salute mentale che si basa su programmi precisi e monitoraggio dei risultati. Per raggiungere questi obiettivi, i Paesi dell’UE devono:

  • Adottare un approccio di “salute mentale in tutte le politiche”, affrontando le determinanti socio-economiche e ambientali della salute mentale, in diversi settori politici all’interno e al di fuori della salute e con attenzione alla prevenzione.
  • Garantire che nessuno sia lasciato indietro, riconoscendo che alcuni gruppi di persone sono particolarmente a rischio di una cattiva salute mentale e meno probabilità di avere accesso a un supporto su misura, perché vivono in situazioni  di vulnerabilità, sperimentano emarginazione strutturale o grave discriminazione….

HIV: una iniezione 2 volte all’anno previene il contagio

I risultati di un’analisi preliminare dello studio PURPOSE 2 hanno dimostrato che lenacapavir, un inibitore del capside di HIV somministrato per via iniettiva sottocutanea 2 volte all’anno, ha ridotto l’incidenza dell’infezione da HIV del 96% rispetto all’incidenza di HIV di base (bHIV). Ci sono stati solo 2 casi incidenti tra 2.180 partecipanti, corrispondenti al 99,9% dei partecipanti che non ha contratto l’infezione da HIV nel gruppo lenacapavir. Lenacapavir due volte l’anno ha anche dimostrato superiorità rispetto a emtricitabina/tenofovir disoproxil fumarato una volta al giorno per via orale.
Oltre ad un comunicato stampa dell’azienda produttrice, la notizia è stata data pochi giorni fa da AVAC, associazione internazionale no-profit per la promozione equa della ricerca di un vaccino preventivo per l’HIV. AVAC ha accolto con favore i risultati rivoluzionari dello studio di prevenzione dell’HIV PURPOSE 2 su lenacapavir per la PrEP i cui dati durante lo studio sono stati paragonati a quelli del braccio con somministrazione orale di Truvada e emtricitabina la cui risposta di coefficiente inibitorio dell’infezione è stata del 89%. A giugno 2024, anche lo studio PURPOSE 1, che studiava lenacapavir per la PrEP tra le donne cisgender nell’Africa subsahariana, ha dimostrato una efficacia superiore a emtricitabina/tenofovir disoproxil fumarato una volta al giorno per via orale, in particolare del 100%.
I dati sono stati pubblicati su NEJM, July 24, 2024;391:1179-1192 DOI: 10.1056/NEJMoa2407001

Superiorità del regime
Lo studio è stato condotto su 3.200 uomini cisgender, uomini transgender, donne transgender e individui non binari che hanno rapporti sessuali con partner assegnati maschi alla nascita, in Argentina, Brasile, Messico, Perù, Sud Africa, Thailandia e Stati Uniti. Si sono verificate solo due infezioni da HIV. Il comitato indipendente di monitoraggio dei dati e della sicurezza (DSMB), durante una revisione dei dati della sperimentazione…

Il 15° Workshop internazionale su HIV e invecchiamento

Accessibile a chiunque vuole partecipare, sarà online in diretta da Washington il 24-25 ottobre.

L’ aspettativa di vita cambierà la demografia dell’epidemia di HIV: oltre la metà di chi vive con l’HIV ha 50 anni o più. Stime recenti in Europa suggeriscono che oltre il 70% delle persone con HIV avrà più di 50 anni entro il 2030.
Il fattore vincolante è ancora legato allo screening e alla promozione del test da parte delle istituzioni e di tutti i Medici. Se la popolazione sessualmente attiva non accede al test, la curva delle nuove infezioni non riuscirà mai a cambiare. E, tra i Paesi europei, l’Italia ha un triste primato di silenzio in proposito.

Il workshop ha luogo una settimana dopo le relazioni che il Prof. Guaraldi e la Dott. Jovana Milic presenteranno a Giornate di Nadir il 18 ottobre. E’ importante che la comunità italiana segua le valutazioni sull’invecchiamento dei relatori italiani.

A Roma una mostra geniale contro il pregiudizio
In occasione della Settimana della Scienza

Sì è aperta oggi all’ospedale romano San Gallicano-Regina Elena, lato via Fermo Ognibene, piano – 2 dermatologia-infettive, una eccezionale mostra contro i tabù sulle malattie infettive, in particolare IST e HIV. Da visitare entro un paio di settimane.

La mostra, che si svolge lungo il percorso verso l’ambulatorio IST, ci permette di rivivere la storia dei tabù che hanno vissuto gli autori e i personaggi famosi che vi hanno convissuto.
Da Stradanus (1590) a Rembrandt (1732), da Gauguin (1860) a Munch (1999), da Freddy Mercury a Ntongo…

Campagna vaccinazioni anti COVID-19

Iniziata il 17 settembre la Campagna del Ministero della Salute per promuovere le vaccinazioni anti COVID-19.

La Circolare, che contiene indicazioni e raccomandazioni per la somministrazione di nuovi vaccini adattati alla variante JN.1 del virus SARS CoV-2, tiene in conto l’attuale quadro epidemiologico sulla base delle raccomandazioni OMS e dell’Emergency Task Force dell’EMA, richiama anche alla necessità di sottoporsi alla prevenzione e controllo dell’influenza per la stagione 2024-2025.

AIDS 2024
PARTE I

Iniziata il 18 luglio, la Conferenza ha fornito nuove proiezioni globali sull’HIV, sulle Infezioni a Trasmissione Sessuale e sugli avanzamenti della ricerca in corso. I risultati dell’applicazione dei sistemi di prevenzione farmacologici sono ormai dati di vita reale. Tra le novità della prima giornata, il caso unico di cura funzionale dell’HIV che permette la definizione di “remissione”.

AIFA inizia l’esame per la rimborsabilità Long Acting PrEP

La Long Acting PrEP, strumento farmacologico di prevenzione per le persone esposte all’infezione da HIV e rispondere alle esigenze e stili di vita diversi da quelli di coloro che usufruiscono della PrEP orale, è in fase di analisi per la decisione del passaggio da classe C a classe H.

A pochi giorni dall’appello dei clinici e della community durante la 16° edizione di ICAR – Italian Conference on AIDS and Antiviral Research, l’Agenzia Italiana del Farmaco inizia l’esame in base alla raccomandazione dell’OMS che riconosce la PrEP LA un elemento chiave di sanità pubblica.

DELTA 99

In uscita il numero 99 di Delta, con il Comunicato Stampa sul fermo della PdL A.C. 218 in Commissione XII firmato dagli stakeholders.
Tra gli altri temi: Ottimizzazione dell’approccio di terapia a lungo termine; Rapporti dalle Conferenze ICAR, Geriatric, Neuropsychiatry e HIV; lo studio di Villa Maraini, Aspetti economici e sociali di sostenibilità del Sistema Salute e centralità del paziente.
Focus su Tumori e sull’invecchiamento in presenza di HIV, che saranno affrontati durante le prossime Giornate di Nadir, ottobre 2024.

GIORNATE DI NADIR 2024
17 – 18 ottobre
PRIMO ANNUNCIO

Vi informiamo che Giornate di Nadir 2024 si svolgerà il 17 e il 18 ottobre, in formato virtuale su piattaforma Zoom.

Le modalità di iscrizione, orari e dettagli di privacy saranno comunicati a breve.

UNO SGUARDO AL PROGRAMMA

17 ottobre

Prima sessione

Strategie di Prevenzione e di Diagnosi precoce delle Neoplasie in presenza di HIV

È il titolo della sessione e della presentazione della Prof. Emanuela Vaccher, responsabile del Gruppo Multidisciplinare Tumori e HIV del Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (CRO),che svolgerà la sessione formativa dedicata all’intreccio tra oncologia e HIV, patologie complesse che…

Invito ai nuovi europarlamentari

Sono 56 le Organizzazioni europee che chiedono agli eurodeputati di porre fine alla guerra alla droga. Già da oltre 15 anni il Fondo Globale e l’OMS richiamano l’Italia a rivedere le proprie politiche in tal senso.
EATG sostiene le raccomandazioni della Coalizione PLUS per i futuri membri del Parlamento Europeo…

Diversità inaccettabili

Nella Giornata internazionale contro l’Omofobia, la Transfobia e la Bifobia, l’Italia si sveglia con il monito del capo dello Stato: “il Paese non è immune da episodi di omotransfobia”, parla di “lacerazioni alla convivenza democratica” e lancia l’avvertimento: “non è possibile accettare di rassegnarsi alla brutalità”.
Poco dopo, arriva il messaggio della premier. Per Giorgia Meloni…

Reputazione Farmaceutica 2023

Patient View da 13 anni elabora un survey sulla reputazione guadagnata dalle industrie farmaceutiche in Europa, Cina e le Americhe per valutare l’aiuto che danno alle organizzazioni di pazienti di varie patologie. I dati del 2023 provengono da 2500 organizzazioni di 106 paesi che rispondono a un questionario di PV.
Il documento con i dati raccolti nel 2023 è da oggi sul nostro sito.
La metodologia di PV è descritta nelle prime pagine ove si osserva che le organizzazioni che hanno partecipato maggiormente al survey sono quelle che si occupano di malattie rare, cancro, condizioni neurologiche e HIV.

Chi desidera partecipare all’elaborazione del prossimo survey può scrivere a direttivo@nadironlus.org.
Il questionario contiene spazi ove si possono fornire i propri commenti di dettaglio.

UNAIDS: un nuovo allarme sulla legislazione anti-LGBT in Iraq

Cresce la deriva omofoba che colpisce gran parte del pianeta. L’Irak si pronuncia con punizioni severe contro la libertà di espressione delle LGBT, sia intellettuale, fisica o affettiva, e contro chiunque ne offra qualsiasi tipo di supporto. Oltre alla gravità intrinseca contro i diritti umani, la legislazione ostacola l’obiettivo globale di porre fine all’AIDS.

Se facciamo il conto delle persone emarginate a causa di politiche repressive simili applicate in altri paesi oltre l’Irak, e di quelle della maggior parte dei paesi islamici, stimiamo che siano circa due miliardi le persone che non hanno accesso neanche alla informazione.

Come arrivare a 95-95-95?

DELTA 98

Pubblicato oggi Delta 98, rivista di informazione sull’HIV, dedicata alla crescente distanza tra la società e le istituzioni. 
 – CROI: una prospettiva degli stakeholders sul presente e il futuro a breve delle terapie, sui pochi passi verso la cura funzionale e il vaccino HIV. Di interesse opinione e domande della community ai KOL durante la CROI (in 2 video interviste),
– due studi di ICONA presentati lo scorso febbraio, sui risultati di un osservazionale di terapia e sulla valutazione d’impatto della Campagna U=U impossibile sbagliare.
–  presentazione della Terza Conferenza sull’Invecchiamento con HIV (maggio 2024),
– allerta del Ministero sull’aumento delle IST con i dati dell’ECDC
– l’approccio diagnostico integrato nelle linee guida europee

CAMPAGNA
AFFRONTIAMO INSIEME LA NUOVA NORMALITÀ

Società scientifiche, Associazioni di medici e farmacisti, Associazioni di pazienti, sostengono la campagna promossa da Pfizer, “Affrontiamo insieme la Nuova Normalità”, per favorire la convivenza con il virus dopo la fase dell’emergenza. Otto i punti chiave riassunti nel manifesto: particolare attenzione alle persone più fragili affette da altre patologie, garanzia dell’equità nell’accesso alle cure e alla prevenzione, supporto alla ricerca e ai professionisti sanitari, lotta contro la disinformazione e le “fake news”.

CROI 2024 – QUINTA PARTE

Confronto tra community e ricerca
Intervista aperta a mille partecipanti dei Gruppi HIV della comunità mondiale, organizzata da EATG (Axel Vanderperre) e AVAC (Jim Picket). I partecipanti pongono quesiti al Dr. Carlos Del Rio, Distinguished Professor della Emory University School of
Medicine di Atlanta su tutti i temi emersi alla CROI 2024. Mentre la community condivide
l’entusiasmo dei clinici sui risultati della ricerca, si domanda: è davvero la risposta che serve a me? E per ottenere quella che più mi interessa, quanto ancora dovrò combattere per vederne i benefici?

CROI 2024 – QUARTA PARTE

Continua la rassegna sulle terapie a lunga durata d’azione, cui si aggiunge quella orale una volta alla settimana e le sperimentazioni con anticorpi neutralizzanti. Un cenno allo sviluppo di vaccini, una “call for a trial” della Prof. Monica Gandhi da non sottovalutare.

CROI 2024 – TERZA PARTE

È difficile convivere con la terapia HIV a vita
Intervista organizzata da EATG e AVAC (coalizione la promozione del vaccino HIV) a Judith Courrier, UCLA CARE Center al Community Breakfast il 5 marzo.
Centinaia di partecipanti della comunità di svariati per paesi discutono sulla convivenza con la terapia a vita, sull’insufficienza dei servizi sanitari (anche extra-ospedalieri) per raggiungere l’accesso globale e alla Healthy ageing, malgrado le  innovazioni della ricerca.