Discorso della DR.SSA BARBARA ENSOLI –

VICE PRESIDENTE COMMISSIONE NAZIONALE PER LA LOTTA CONTRO L’AIDS –

e DIRETTORE DEL CENTRO NAZIONALE AIDS DELL’ISTITUTO SUPERIORE DI SANITA’

30 Novembre 2007 – Ministero della Salute – Conferenza Stampa

Gentilissimi,

la nomina da parte del Ministro della Salute, Sen. Livia Turco, di una Commissione Consultiva con esperti multidisciplinari su una patologia che, per molti aspetti, è unica nelle sue implicazioni sociali, assistenziali, scientifiche, sanitarie, economiche, di comunicazione, prevenzione nonché di doverosa lotta allo stigma, ha certamente generato un’inedita energia.

Non solo, siamo andati oltre: la straordinaria sinergia, nelle progettualità e nel vigore delle proposte, con la Consulta delle Associazioni per la lotta contro l’AIDS, con la quale per la prima volta, oltre che aver “collaborato” si è condivisa e attuata l’intera progettualità, ha consentito di abbattere una “barriera storica” prima vigente tra i due organismi, in nome del buon senso, dello spirito di ascolto delle rispettive istanze e della “volontà di fare”.

Non nascondo che tutto questo ha portato talvolta a dibattiti accesi e vigorosi, tuttavia la maestria degli esperti del Ministero e lo spirito di collaborazione di tutti i Membri hanno saputo vincere in nome delle parole che il Sig. Ministro pronunciò un anno fa, durante la seduta di insediamento del 12 Dicembre 2007, che tutti hanno avuto sempre ben presenti, parole che esortavano a “concretezza ed operatività”.

La Commissione Nazionale AIDS ha operato attraverso 5 sottogruppi di lavoro, per le seguenti aree di intervento:

Assistenza ed integrazione socio-sanitaria

Prevenzione

Formazione

Paesi in via di sviluppo

Ricerca

Questi i principali progetti eseguiti dalla Commissione nelle singole aree in meno di un anno:

1) Assistenza ed integrazione socio-sanitaria: in pieno accordo con Consulta delle Associazioni, si è elaborato un documento dal titolo “Aggiornamento delle conoscenze sulla terapia dell’infezione da HIV – Indicazioni Principali per Soggetti Adolescenti o Adulti”. Il documento è snello, operativo, fruibile, incentrato sulle necessità assistenziali e terapeutiche delle persone con HIV/AIDS e degli attori sanitari coinvolti nella cura della patologia, e mira a fornire indicazioni sui migliori standard di cura ad oggi esistenti. Vista la struttura del documento, esso è facilmente aggiornabile, potendo così seguire le rapide evoluzioni della materia. Il documento è on-line sul sito del Ministero della Salute ed è stato anche inviato, con apposita nota, agli assessorati regionali competenti. E’ allo studio la traduzione in inglese ed altre lingue, per facilitarne la presa visione per chi è assistito nel nostro paese, pur non essendo di lingua italiana;

2) Ascoltando le istanze di tutti gli operatori del settore, si è iniziata una proficua collaborazione con il Centro Nazionale Trapianti per migliorare la condizione di accessibilità trapiantologica (in particolare di fegato e rene) delle persone con HIV/AIDS. Si è iniziata la creazione di un network specifico sulla materia di coloro che operano nel nostro paese, nonché un collegamento con altre realtà europee. In modo innovativo, il prossimo Programma Nazionale di Ricerca sull’AIDS conterrà finanziamenti dedicati a questa problematica;

3) la Consulta delle Associazioni ha sbloccato una situazione che da anni giaceva in un forte empasse, ossia :”la costruzione di un sistema di sorveglianza a livello nazionale delle nuove diagnosi di HIV”, per indagare meglio e quindi mirare con più incisività i futuri interventi del Ministero in tema di aspetti clinici, comportamentali, epidemiologici e di comunicazione sulla patologia. Una proposta condivisa da Commissione e Consulta delle Associazioni, che ha come principio saldo la tutela della privacy del cittadino, è ora al vaglio della Conferenza Stato-Regioni;

4) la Commissione ha inoltre posto all’attenzione del Sig. Ministro, attraverso apposite note, due questioni tanto diverse quanto cruciali: una proposta strutturata per inserire nella routine dell’Assistenza Sanitaria importanti interventi di chirurgia plastico-ricostruttiva per le persone con HIV/AIDS, spesso colpiti da gravi forme di lipodistrofia dovuta alla tossicità delle terapie purtroppo necessarie alla sopravvivenza; la creazione di un tavolo multi-disciplinare ed istituzionale, con ovviamente l’Agenzia Italiana del Farmaco come regista, per affrontare il problema della crescita continua dei budget dei farmaci antiretrovirali e della diagnostica sempre più mirata e sofisticata, tuttavia elementi necessari per la corretta gestione della patologia. E’ auspicabile che si riesca a consolidare questa proposta in un tavolo tanto operativo quanto tutelante per tutte le parti in causa: in primis pazienti, ma anche istituzioni, regioni e settore privato.

5) Prevenzione: in pieno accordo con la Consulta delle Associazioni, si è elaborato un piano per la campagna informativa e di prevenzione della patologia e delle Malattie a Trasmissione Sessuale. Il Ministro ha recepito in toto la strategia, tant’è che formalmente da oggi parte una campagna di informazione che non equivoca più sulla necessità di utilizzare il profilattico quale strumento di prevenzione non solamente dell’HIV/AIDS, ma anche di molte malattie a trasmissione sessuale. La campagna si declinerà per tutto il 2008 su target specifici a rischio: giovani, anziani, persone omosessuali, persone tossicodipendenti, immigrati, prostitute, transgender, persone in stato di detenzione. Il tema della non discriminazione delle persone con HIV/AIDS è centrale in tutta la proposta, così come gli interventi di sensibilizzazione al “test” e, lo ribadisco, di utilizzo del preservativo quale strumento di prevenzione.

6) Ricerca: la Commissione ha recepito la proposta da me presentata in qualità di Vice-Presidente della Commissione oltre che di Coordinatore del Programma Nazionale di Ricerca sull’AIDS in merito all’articolazione e agli obiettivi che si prefiggerà il nuovo Bando relativo al “VII Programma Nazionale di Ricerca AIDS 2007”, che come di consueto, sarà predisposto dall’Istituto Superiore di Sanità e le cui proposte extra-murali (per inciso la maggior parte dei fondi) saranno vagliate da peer-reviewers e da una apposita commissione che non sia in conflitto di interesse, mentre le più limitate proposte intra-murali saranno vagliate da esperti internazionali come già di consuetudine. Sono state inoltre discusse anche le linee guida cui dovranno attenersi i gruppi di ricerca italiani per poter partecipare al nuovo Programma di Ricerca. Attualmente si è in attesa della concreta disponibilità dei fondi destinati allo scopo il cui ammontare dovrebbe essere, in totale, di 10 milioni di Euro. Ricordiamo al Sig. Ministro la necessità di accelerare tale disponibilità che rappresenta l’unica fonte indipendente per fare ricerca scientifica sull’AIDS nel nostro paese.

Questi i principali “progetti in corso” nelle singole aree:

1) Assistenza ed integrazione socio-sanitaria: l’elaborazione di un documento dal titolo “Aggiornamento delle conoscenze sulla terapia dell’infezione da HIV, documento complementare su specifiche materie”, a complemento di quanto già fatto, per essere incisivi su particolari aree in cui è necessario unire le conoscenze scientifiche sull’HIV con quelle su altre patologie: tumori, coinfezioni (epatiti e tubercolosi), infezioni opportunistiche. Si affronteranno anche particolari situazioni quali i migliori interventi possibili terapeutici su specifiche popolazioni (pazienti pediatrici, donne in gravidanza, popolazione psichiatrica, persone in condizione di tossicodipendenza, abuso d’alcol, persone in stato detentivo, popolazione immigrata).

2) Formazione: tenteremo di fare una proposta per l’elaborazione di un piano strategico di formazione per tutti gli operatori del settore, con la pura finalità di essere più incisivi e rapidi nell’acquisizioni di competenze che l’evoluzione della materia richiede. Una strada perseguibile sembra quella di costruire un network più solido tra i diversi attori, siano essi coinvolti in tematiche di screening, di cura, di assistenza.

3) Paesi in via di sviluppo: promuoveremo attività di trasferimento di competenze e tecnologie ai paesi in via di sviluppo mirate alla cura e alla diagnostica attraverso il VII Programma Nazionale di Ricerca AIDS 2007. Il primo importante passo sarà la richiesta di un censimento ufficiale, da parte dei Ministeri competenti e delle regioni, di tutte le realtà già operanti nel nostro paese e delle relative azioni intraprese, con lo scopo di consentire la creazione di un network “validato” e mirare quindi sinergicamente gli interventi in questa area di intervento. Ricordiamo sempre la drammaticità dell’epidemia e delle co-morbidità correlate in queste zone del mondo. Ne consegue l’imperativo morale di una azione tanto incisiva quanto mirata.

Per concludere…

Uno sforzo particolare della Commissione Nazionale, della Consulta, nonché dell’eccellente segreteria tecnica, è stato quello di intraprendere percorsi di confronto con le istituzioni regionali, con la finalità di rendere quanto proposto realmente applicabile su tutto il territorio nazionale. Non ultimo, il problema generale della differenza dignostico-terapeutica presente sul territorio italiano: si sta tentando, attraverso l’intera progettualità prima descritta, di omogeneizzare il livello assistenziale promuovendo sempre la cultura della non discriminazione.

Abbiamo ancora un anno intenso di lavoro: vorrei ringraziare non solamente il Sig. Ministro per la nomina di una Commissione così innovativa rispetto al passato, ma anche tutti i membri della Commissione e della Consulta, nonché gli esperti del Ministero della Salute, che hanno instancabilmente lavorato per tutto quest’anno, esortandoli a dare ancora il meglio per il secondo anno del nostro mandato, con lo spirito di non consentire “il silenzio” su questa terribile pandemia. A tal proposito, colgo anche l’occasione per ricordarvi il sito web dedicato all’informazione sui candidati vaccini contro l’HIV/AIDS da pochi giorni on-line http://www.hiv1tat-vaccines.info/, che racchiude l’intera progettualità del Centro Nazionale AIDS dell’Istituto Superiore di Sanità.

Vi ringrazio

Barbara Ensoli