Entro l’anno, tramite Delta e altri canali, questa pubblicazione sarà distribuita nei centri clinici e alle associazioni di pazienti. Hai commenti da farci? Scrivi a redazione@nadironlus.org
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Con questo progetto si intende percorrere le ‘innovazioni a 360 gradi’ che si sono raggiunte in merito ai virus HIV e HCV, con anche una prospettiva di quanto nel prossimo futuro sarà possibile intraprendere nel trattamento e nella gestione delle rispettive patologie. Nello specifico, sono stati indagati i seguenti temi:
- Tipo di virus, malattia e conseguenze
- Diagnosi
- Principali modalità di trasmissione.
- Possibilità di trattamento.
- Possibilità di eradicare.
- Terapia e qualità della vita.
- Necessità di aderenza alla terapia.
- Responsabilità sociale sui farmaci.
- Disponibilità dei farmaci in Italia.
Il razionale che sottende questo progetto è quello che l’informazione ai pazienti possa essere d’aiuto a raggiungere una maggiore consapevolezza di tutti gli aspetti inerenti la malattia, compreso anche le possibilità di gestione e/o cura che però, in un momento economico complessivo a risorse particolarmente limitate, implica anche una responsabilità personale e sociale rispetto agli strumenti (ad esempio i farmaci) che il sistema sanità mette o metterà nel breve a disposizione.
Da non trascurare, infine, il fatto che in un contesto di federalismo sanitario può essere a rischio la possibilità da parte del paziente in necessità di poter fruire delle opzioni terapeutiche approvate centralmente. Si ritiene, conseguentemente, doveroso, al fine di garantire la circolarità dell’informazione, che il paziente sia al corrente di ciò che per lei/lui dovrebbe essere disponibile anche in termini di possibilità terapeutiche, rimarcando comunque che è l’alleanza fiduciaria con il curante il contesto corretto di scelta di qualunque decisione.
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Progetto realizzato grazie a un contributo del Community Award edizione 2014
supportato da Gilead Sciences.