E’ quanto emerge da una ricerca di Nadir Onlus, presentata a Roma il 23 maggio al 10° Congresso Nazionale ICAR, Italian Conference on AIDS and Antiviral Research (Ergife Palace Hotel, 22- 24 maggio 2018).

In Italia, quasi il 90% delle persone che convivono con l’HIV (PLWH) in trattamento raggiunge la soppressione della carica virale. Ha dunque senso porsi la cosiddetta ‘sfida del 4° 90’, ossia garantire che il 90% di esse abbia una buona qualità della vita correlata alla salute (HRQoL), così come prospettato in una recente pubblicazione (Lazarus JV, BMC Med.2016; 14:94).

 

Ma i dati per la stima della HRQoL sono mancanti e gli strumenti validati/riconosciuti per rilevarla sono troppo dati e spesso inadeguati allo scopo. Per tentare di contribuire alla comprensione di questo aspetto, Nadir ha proposto un questionario, composto da 38 domande a risposta multipla con un’unica opzione di risposta se non diversamente indicato, sul proprio sito Web per 90 giorni (dicembre 2017/febbraio 2018). Le altre associazioni di pazienti e/o comunità colpite dall’infezione, così come numerosi clinici, hanno contribuito a promuovere la compilazione di questo questionario.

 

Gli argomenti trattati sono stati il contesto di vita e inclusione sociale (8); lo stato di salute, le comorbilità e l’impatto dell’HIV nella vita (11); il rapporto con il sistema sanitario  (9); l’aderenza, la disponibilità di farmaci, la salute a lungo termine e la consapevolezza dell’HIV (10). I dati raccolti sono stati analizzati utilizzando una statistica descrittiva ed è stato proposto un nuovo metodo a più variabile, lineare, per l’interpretazione dei dati.

 

407 persone con HIV hanno completato il questionario: 327 Maschi, 78 Femmine, 2 transgender, l’età media era di 46,4 anni. Il 42% ha frequentato l’università e il 44% le scuole superiori. Il 31% è stato diagnosticato prima del 2000, il 26,5% dal 2001-2010, il 29% dal 2011-2015, il 13% dopo il 2015. Il 61% ha dichiarato di aver contratto l’HIV attraverso rapporti sessuali con persone dello stesso sesso, il 45% era single, Il 59% con lavoro stabile e il 45% ha dichiarato soddisfazione – in generale – per la vita. Nel modello, le singole variabili sono state valutate “buono”, quando dichiarate “abbastanza buono” e “molto buono”. I dati  hanno registrato il 100% del campione: le conseguenti percentuali sono state tutte trasposte al 90% del campione, per permettere di stimare con facilità ‘quanto siamo lontani dal raggiungere l’obiettivo del ‘4° 90’.

 

13 Indicatori percentuali positivi sono stati acquisiti, analizzati e valutati per stimare HRQoL: 4 correlati alla salute (Complessiva: 57%, Fisica: 63%, Mentale: 54%, Sessuale: 45%); 5 relativi alla vita con HIV e benessere sociale (Serenità: 42%, Outing: 59%, Pianificazione del futuro: 57%, Assenza di pregiudizio: 57%, Assenza di isolamento: 43%); 4 relativi alla gestione della malattia (Assenza di interferenza con la vita quotidiana: 62%, potenziale buona aderenza: 78%, preoccupazione per il benessere a lungo termine: 49%, assenza di affaticamento: 47%).

 

Secondo il campione e il nostro modello, nessuno dei 13 indicatori raggiunge l’obiettivo del 4° 90. I principali responsabili sono la salute sessuale e mentale, il rischio di isolamento e la mancanza di serenità, lo scarso interesse per il benessere a lungo termine e la stanchezza cronica. Anche se l’obiettivo del 4 ° 90, misurato con indicatori concreti, sembra porsi come un “obiettivo teorico” cui tendere, in una valutazione complessiva e con i limiti del campione e del modello già esposti, in Italia siamo al 60% dell’obiettivo.

 

Scarica la relazione presentata a ICAR 2018.