17 Associazioni di pazienti distribuite su tutto il territorio italiano per un totale di 53 partecipanti. Questo il bilancio del Seminario Annuale dell’associazione Nadir, tenutosi a Roma il 23 e 24 Marzo 2007 presso l’Hotel Mediterraneo, V. Cavour a Roma.Il risultato del seminario di Nadir è estremamente positivo: rappresentanti di 17 associazioni di pazienti, per un totale di 53 partecipanti, si sono confrontati per due giornate, assieme ad esponenti del mondo clinico, su importanti temi riguardanti l’HIV/AIDS.
Nel corso della prima giornata, in una sessione moderata da Massimo Andreoni (Tor Vergata, Roma) e Filippo von Schloesser (Nadir), i relatori Antonella Castagna (S. Raffaele, Milano) e Stefano Rusconi (Sacco, Milano) hanno descritto quali sono gli attuali obiettivi di standard diagnostico di cui la persona con HIV/AIDS può usufruire per mirare a costruire una terapia efficace e personalizzata secondo le più importanti linee guida internazionali. Il tema dei test di resistenza è stato affrontato a tutto tondo: quando e come utilizzarli e per quali obiettivi. In seguito, nel corso di una tavola rotonda, Cristina Mussini (Policlinico di Modena), Lino Narciso (Spallanzani, Roma), Ivano Mezzaroma (Policlinico Umberto I di Roma), assieme alle persone prima citate, hanno coinvolto una platea di associazioni che ha sollevato temi concreti sulla possibilità reale di usufruire di questi test: problemi economici dei singoli centri, la mancanza di una strutturazione dei protocolli standard con cui la persona con HIV viene assistita, l’impossibilità di usufruire di questi test per queste ragioni. Tutti si sono trovati concordi a mettere in atto una serie di iniziative di sensibilizzazione delle amministrazioni, dei medici e dei pazienti stessi, per far sì che venga garantita alle persone con patologia la possibilità di costruire regimi terapeutici efficaci nel lungo termine, proprio utilizzando la diagnostica dei test di resistenza, ampiamente raccomandata dalle linee guida.
Nel corso della seconda giornata moderata da Simone Marcotullio (Nadir) e Filippo von Schloesser (Nadir) i relatori Cristina Mussini e Rita Murri (Università Cattolica, Roma) hanno affrontato il tema:”terapia e comunicazione”: quali strategie in quali contesti. Si è concordato sul fatto che sia necessario standardizzare procedure di comunicazione adeguate tra medico e paziente atte a facilitare la costruzione del corretto regime terapeutico e a promuovere l’abbattimento di barriere nella comunicazione.
In entrambe le giornate gli ultimi studi presentati al CROI 2007 [conferenza di febbraio] sono stati analizzati proprio a supporto di quanto veniva discusso.
Ringraziamo tutti i partecipanti per le due giornate di intenso e fruttuoso confronto.