La scarsa salute sessuale e mentale, il rischio di isolamento e l’assenza di serenità, lo scarso interesse per il benessere a lungo termine e la stanchezza cronica influenzano la qualità della vita delle persone con HIV.
Il programma delle Nazioni Unite sulla sfida globale dell’HIV/AIDS richiede che sia diagnosticato il 90% delle persone che vivono con l’HIV (“primo 90”), che il 90% di queste inizi la terapia antiretrovirale (“secondo 90”) e che il 90% di queste ultime raggiunga una carica virale non rilevabile (“terzo 90”). Recentemente, un prestigioso articolo (JV Lazarus et al, doi: 10.1186 / s12916-016-0640-4) ha proposto un ulteriore ‘quarto 90’ e, di conseguenza, una nuova sfida: assicurarsi che il 90% delle persone con HIV e viremia non rilevabile abbia una Buona Qualità della Vita Correlata alla Salute (acronimo in inglese: HRQoL). I due domini proposti da prendersi in considerazione per la sua stima sono le comorbilità e la qualità di vita auto-percepita, ma nell’articolo rimane un punto interrogativo su quali metodi e strumenti dovrebbero essere usati per la loro misura e quindi valutazione. A venti anni dalla sua costituzione, Nadir, un’associazione no profit di pazienti italiana riconosciuta e in conformità con i suoi obiettivi statutari, ha scelto un approccio pragmatico per la stima della HRQoL. In accordo con i suggerimenti diLazaruse con l’obiettivo di valutare il divario nel raggiungimento dei 4° 90 in Italia, 407 persone con HIV e viremia non rilevabile hanno compilato un questionario a risposta multipla ad hoctra la fine del 2017 e l’inizio del 2018. Il campione comprendeva vari gruppi che riportavano le loro esperienze dalla scoperta del loro status di HIV-positività all’inizio della terapia antiretrovirale. Considerando tutti i limiti della metodologia, che sono dettagliatamente descritti nell’articolo, Nadir stima che in Italia la sfida del 4° 90 sia stata raggiunto per il suo 60%. I principali fattori negativi responsabili del non raggiungimento sono la scarsa salute sessuale e mentale, il rischio di isolamento e l’assenza di serenità, lo scarso interesse per il benessere a lungo termine e la stanchezza cronica.
La pubblicazione è in inglese.
CHALLENGES IN UNDERSTANDING THE HEALTH RELATED QUALITY OF LIFE OF PEOPLE LIVING WITH HIV: A 4TH90 MEASURE IN ITALY
United Nations Programme on HIV/AIDS global challenge demands that 90% of people living with HIV are diagnosed (‘first 90’), that 90% of these are put in therapy (‘second 90’) and that 90% of the latter have an undetectable viral load (‘third 90’). Recently, a prestigious paper (JV Lazarus et al, doi: 10.1186/s12916-016-0640-4) proposed an additional ‘fourth 90’ and consequently, a new challenge: to make sure that 90% of undetectable people with HIV have a goodHealth Related Quality of Life (HRQoL). Comorbidities and self-perceived quality of life are proposed domains to be taken into consideration for estimating HRQoL, but in the paper a question mark concerning which methods and tools should to be used for their evaluation is left. Twenty years following its formation, Nadir, an Italian recognized patient association, chose a pragmatic approach to estimate HRQoL, in accordance with its statutory objectives.In accordance with Lazarus’ suggestions,with the aim to evaluate the gapin achieving the 4th90 targets in Italy, an ad hocmultiple response questionnaire was administered from the end of 2017 to the beginning of 2018 to 407 undetectable People Living with HIV (PLHIV). The sample included various groups reporting their experiences from discovering their HIV status and the initiation of antiretroviral therapy. Considering allthe limitations of the methodology, which are thoroughly described in the paper, Nadir estimates that in Italy the fourth 90 challenge is achieved for its 60%. The main responsible negative factors for its non-achievement are the poor sexual and the mental health, the risk of seclusion and the absence of serenity, poor interest about long-term well-being and chronic fatigue.
Potete scaricare l’intero numero o i singoli articoli al link:
http://www.jhamagazine.net/archivio-riviste/riviste-anno-2018/settembre-2018