Forte iniziativa di Nadir per sensibilizzare le persone con HIV/AIDS e gli operatori del settore sulla lipodistrofia HIV-correlata.La prima volta che noi sentimmo parlare di lipodistrofia fu nel 1997. Non fu facile differenziare la “wasting”, ovvero quella che conoscevamo come perdita di massa magra, riportata fin dagli anni 80, con la redistribuzione o la perdita di massa grassa. Purtroppo si passò in fretta dal concetto alla realtà. Le persone sottoposte a trattamento antiretrovirale rispondevano alla terapia, ma riportavano la devastazione della lipodistrofia sul volto, i glutei, le gambe.

Pensammo che fosse la rivincita del virus: si viveva più a lungo con l’HIV, ma la sua presenza diventava visibile a tutti. Le persone in trattamento non si riconoscevano allo specchio, mentre gli altri, riconoscendo “il marchio del virus”, le emarginavano . Si capì in fretta che alcuni farmaci potevano esserne responsabili, ma non avevamo molte scelte terapeutiche e bisognava combattere il virus con le poche armi a disposizione.

Iniziò all’estero il trattamento palliativo chirurgico con riempitivi facciali, ma il resto del corpo restava devastato in molte persone. Oltre a riportare le notizie più aggiornate su quello che rischiava di diventare un motivo per non iniziare o sospendere la cura, dunque il fallimento della terapia antiretrovirale, nel 2002 decidemmo, in seno a Nadir, di finanziare i primi trattamenti di riempimento facciale che si sarebbero effettuati presso la clinica di malattie infettive di Modena, ove nacque il primo centro italiano per il trattamento della sindrome dismetabolica, una delle cause della lipodistrofia.

Oggi, nonostante non vi sia ancora piena chiarezza sulle cause di questo problema , vi è un numero maggiore di opzioni terapeutiche meno implicate: questa grave malformazione può essere contenuta o addirittura evitata.